Litt om meg for deg som jeg ikke kjenner

Det er sikkert flere som titter innom for å lese som jeg ikke vet hvem er. Da håper jeg du finner en blogg som du kan få noe ut av . Håper den kan gi deg litt leseglede, inspirasjon, trøst, whatever. Noe. Da blir jeg glad. Her er ihvertfall litt om meg og min sykdomshistorie…

Mitt navn er Susanne. Jeg er 32 år og bor i Sandnes sammen med min unike, fantastiske, gode ektemann, og min like unike, fantastiske og gode datter på 1,5 år. Ja, det er tragisk. Jeg synes det. Hver dag. Hvorfor? Fordi jeg for 1 år siden fikk kreft. Som i dag er blitt uhelbredelig kreft. Uhelbredelig livmorhalskreft. Dette er plutselig blitt realiteten vår. Noe vi må forholde oss til hver dag. Noe som må takles hele tiden. Det er min nye fulltidsjobb. Og mens jeg prøver å leve livet så godt som mulig så blør hjertet mitt hvert minutt med tanke på den lille jenta mi, som jeg er redd ikke vil være gammel nok til å huske meg engang når jeg dør. For jeg vet ikke når jeg skal dø. Og det er i og for seg bra, men jeg vet også at min kreft er aggressiv og motvillig til å la seg knekke av cellegift.

Det startet med fødselen av mitt første og eneste barn. Hun kom til verden 28.april 2018 og er perfekt. 4 måneder senere sliter jeg med symptomer som kan være vanlige etter en graviditet, men også tegn på at noe er galt. Jeg fikk innkallelse til ny celleprøve under svangerskapet rundt 6.måned da det var 3 år siden forrige gang. Denne ville jeg ta på 6 ukers-kontrollen men fikk beskjed av legen om at vi venter noen måneder. Ingen hast…vell symptomene mine ble verre og jeg fikk etterhvert kommet meg til en gynokolog istedet. Det er her livet får ny mening. Han ser med en gang at noe er galt. Han tør ikke si det til meg der og da, bare mumler noe om en biopsi og konisering av livmorhalstapp. Jeg merker noe er galt. Føler det på meg så inderlig mye. Det går en del timer etter timen før han ringer meg mens jeg kjører bil. Jeg må stanse ved en kebabsjappe. Ser et ukjent nummer. Vet det er han. Ringer opp igjen. Det er ham. Han forteller at han ikke var helt ærlig tidligere. Han hadde blitt så satt ut selv. Visste ikke hva han skulle si. Men han ser at det er kreft. Han så en svulst, og han er ganske sikker på at den er ondartet. Har jeg lyst til å komme inn igjen på en time og snakke neste dag?

Jeg gråter i bilen. Jeg gråter mens datteren min sitter i bilstolen bak meg og tror vi skal ut og handle. Nå kjører vi hjem igjen og jeg gråter mer. Jeg husker ikke så mye etter at jeg forteller det til mannen min når vi er hjemme igjen. Det er kreft sier jeg bare og begynner å gråte. Vi holder rundt hverandre. Kreft er et grusomt ord. Det dekker så mye. Det er så mye usikkerhet. Alt kan skje. Og vi tenker ofte det verste.

Det blir fart på sakene med en gang sykehuset får papirene fra gynokologen og det såkalte pakkeforløpet kan begynne. Nå skulle jeg sjekkes utvendig og innvendig til det var helt klart hva slags behandling jeg kom til å trenge. Det som skremte meg var at det fantes en svulst i meg da som var minst 4cm allerede. Hvordan kunne dette skje? Jeg hadde jo en normal celleprøve for 3 år siden (eller 3,5 da pga graviditeten), men da skal man liksom være trygg? Eller? Hva skjer?! Dette spinner mest oppi hodet mitt i denne perioden. Har det skjedd en feil? Er det min feil? Jeg har lyst til å være sint på noen! Hvem kan jeg gi skylda? Vær så snill, ikke si meg selv…

Det blir besluttet at jeg skal ha stråling og cellegift i henholdsvis Bergen og Oslo. Bergen skal gi meg 5 uker med daglige strålinger unntatt helger + cellegift hver mandag. Deretter er det nesten 2 uker i Oslo med innvendig stråling 4-5 omganger. Dette skulle vi klare. Jeg, min mann og lille baby som nå har bikket 5 måneder. Vi skal bo sammen på trange hotellrom med babyflasker, reiseseing, barneleker, brystpumpe, kvalmestillende, smertestillende, sterilisator, oppvask i vasken og barnegrøt som ikke vil spises fra en vippestol i et rom med altfor liten plass til slikt. Det var tungt. Men vi klarte oss relativt bra. Min mann. For et menneske.

Behandlingen tar tid før man får svar på om den har funket. Den skulle i teorien ha kurativ effekt, noe som vil si at jeg skulle bli helt frisk. Det var et lyspunkt. Frem til legene stadig kom med flere bekymrede blikk og sukk for hver gang vi møttes. Svulsten min er visst litt vanskelig. Ja, den ligger dårlig til og vokser ut på siden. Vi når den ikke med behandlingen vår ordentlig. Ja, det er vanskelig. Men vi gjør så godt vi kan. Vi er fornøyde med det vi får til. Men det er vanskelig. Jeg blir deprimert både i Bergen og i Oslo i ulike omganger. Det er tungt. Å være deprimert er noe av det verste jeg kan tenke meg. Det har det alltid vært. Og nå gikk jeg ut og inn av tilstanden selv. Jeg mistet kontakten med mitt eget barn pga denne sykdommen. Jeg følte på meg at hun skled bort. Det var det verste. Jeg ble følelsesløs. Jeg måtte finne veien tilbake fort. Det var bare så vanskelig når alt stormet som verst. Bare dårlige nyheter, uansett hvor jeg snudde meg. Ingen leger med oppmuntrende smil og ord. Bare pleiere, som hjalp, men det jeg trengte var en lege som sa at dette så lovende ut. Det var det ikke.

Behandlingen tok endelig slutt og jeg kunne reise hjem. Bildene fra MR tatt i Bergen var heller ikke lovende sa legen. Hun ville likt å se mer forandring enn det hun gjorde. Det var likevel så utrolig deilig å komme hjem til nyvasket hus fullt med gode ting i kjøleskapet, familie og plass til å leve. Jeg var sliten men lykkelig. Lå på sofaen mye i begynnelsen men fant raskt tilbake til formen min igjen vil jeg si. Det var deilig. Det tok noen måneder før vi kom til å få vite hvordan behandlingen hadde fungert, så vi tok tiden til takke og levde ganske godt i denne perioden. Det vi ikke vet, vet vi ikke, så ingen grunn til å stresse noe rundt det. Så deilig. Det ble til og med en tur til New York i denne perioden, noe som var ubeskrivelig deilig. Jeg har ei bestevenninne som ei heller kan beskrives med ord. Jeg er så heldig.

MR og CT viste ikke mye tydeligvis. I mars 2019 var vi nå. Det var mye skygger og arrvev som skurret for bildene. Det kunne være aktiv kreft men det kunne også bare være rester etter døde celler som ikke kroppen hadde fått ryddet opp i enda. Hm….javel. Fortsatt leve i usikkerhet. Denne kreften. Ingenting er enten eller. Slik jeg gjerne vil ha det. Eller vil jeg det? Vet ikke. Det er så mange tanker. Legene skulle ta nye bilder om litt og teste en lymfeknyte de ikke likte størrelsen på. Faen. Den lymfeknuten viste seg å være roten til alt vondt. Var det kreft i den så var det over og ut for å bli frisk. Da var kreften uhelbredelig. Da var det ikke noe de kunne gjøre. Da skal jeg dø av kreften min. De tok prøven. Den viste aktive kreftceller. Jeg har nå uhelbredelig kreft. Den vil ikke forsvinne av cellegiftene de starter meg på. Den vil alltid blusse opp igjen, spre seg etterhvert, og så vil den drepe meg. Men det nevnes immunterapi. En behandling som kan ha kurativ effekt. Denne muligheten klamrer jeg meg mye til i begynnelsen. De tester cellene mine for et passende studie. Ingen match. Jeg er dødsdømt igjen. Men hva med i fremtiden? Jeg føler jeg ikke har nok tid til at det skal dukke opp nye muligheter for immunterapi. Jeg har en aggressiv kreft. Den vokste som et uvær under diagnoseperioden og slet med å forsvinne under behandling. Heldigvis forsvant alt tilslutt med unntak av noen celler i en lymfeknute. Det som spredte seg ut til siden og var vanskelig å få tak på. Det er bittert. Kunne den ikke bare vokst normalt. Da hadde jeg mest sannsynlig vært frisk. Men jeg var ihvertfall hjemme. Hjemme med familien. Med mine nærmeste. Og det beste av alt var at jeg nå kunne begynne å bygge opp igjen forholdet til datteren min som vokste seg stor foran øynene på meg. Jeg følte jeg hadde så mye å ta igjen. Så mye nærhet og kjærlighet som jeg ikke hadde klart å gi henne under behandlingen. Endelig kunne vi være en familie igjen. Det gjorde godt oppi det hele. Og det skulle ta lang tid før jeg følte jeg var en noenlunde god mamma igjen.

Dette er en rask gjennomgang av den første behandlingen jeg gikk igjennom etter jeg fikk vite jeg hadde livmorhalskreft. Fy flate for et fantastisk helsevesen vi har. Likevel er jeg ikke ferdig. Det er forhåpentligvis mye igjen. Jeg er inne i en periode nå med friskt mot. Måtte det vare! Jeg skal fortelle mer om hvordan jeg holder meg oppe, ettersom det krever så mange flere mennesker enn kun meg selv. Det er slik jeg er. Jeg klarer ikke ting alene. Jeg er avhengig av mennesker rundt meg. Jeg takler ting sammen med andre. Jeg får energi av de rundt meg. Derfor trenger jeg denne plattformen i tillegg tror jeg. Derfor trenger jeg at du leser. Det vil gjøre meg godt å føle at jeg blir mer forstått. Eller ihvertfall får delt litt mer av denne vanskelige reisen som jeg er kastet ut på.

20 thoughts on “Litt om meg for deg som jeg ikke kjenner

  1. Du e altså så sterk, kul, morsom, fin og unik. Mens hjertet ditt blør for datteren din, blør mitt for deg. Denne bloggen ska leses og følges. Eg heie på deg!

    Like

  2. Susanne 😢 Dette gjorde vanvittig vondt å lese søte, gode, snille Susanne.
    Ord blir så fattige.
    Sender deg en STOR trøsteklem (selv om den sikkert ikke hjelper i det hele tatt)
    Klem fra Helén

    Like

  3. Hei Susanne!
    Leser din blogg med hamrende hjerte.
    Kjenner igjen din fortvilelse,depresjon og angst. Hadde selv kreft for endel år siden, men ble heldigvis frisk.
    Det heter “at du får ikke mer å bære enn du greier” Men det er tøfft! Syns du er veldig sterk og positiv. Og som også har overskudd til å dele, å fint om det hjelper deg. Sikkert godt for flere i din situasjon og for andre til å forstå bedre.
    Godt at du har familie og andre som virkelig bryr seg når det røyner på . .
    Vil følge med på bloggen din og håper at du får en lang god periode. Selv om en må være realist så må det være lov å håpe på så godt liv og gode dager som mulig.

    Like

  4. Herlige, tøffe, fantastiske, kule, artige, snilleste Susanne 💞 Dette var utrolig sterkt å lese. Jeg tenker på deg hver dag, men har ikke turt å spørre deg om hvordan det egentlig går og hva som skjer. Hvordan det går i hverdagen, hva du tenker og hvordan du føler deg. Visste ikke helt om dette var noe du ville snakke om eller ikke.

    Men om du har lyst å prate eller noe så er jeg her 😘🥰

    Gleder meg SKIKKELIG til å komme til dere i jula. Vi skal kose oss masse! 😍🤸‍♀️

    Stooor klem fra meg og pusene 💖

    Like

  5. Usensurert, ærlig og sårt. Sterkt å lese. Du er et unikt menneske kjære Susanne, og vi er dine største supportere. Å dele din historie slik du gjør, viser at du har et stort hjerte❤. Vi tenker masse på deg og er veldig glad i deg❤❤

    Like

  6. Kjære nydelige, sterke, gode, varme deg! 💜 Hjertet mitt gråter for deg og denne urettferdigheten hver dag💔 Jeg synes det er så vondt å lese, men samtidig rørende sterkt. Jeg skal følge og heie på deg, og det jeg har av styrke sendes din vei. 💖💖💖 Takk for at du deler og slipper oss inn i tankene og følelsene dine, du er helt fantastisk! 💜💜💜

    Like

  7. Så flott og modig at du vil dele dine tanker og følelser i denne bloggen Susanne. Det krever både mot, viljestyrke og ærlighet. Det er så mange som er glad i deg og beundrer ditt livsmot. ❤️

    Like

  8. Heia susanne💕For en historie.Kjenner deg ikke men du er utrolig tøff som legger ut din historie.Mammaen min har også kreft,ingen ting å gjøre 😢Så kjenner til følelsene dine.Men vet at du har d enda tøffere en oss.Du står på en helt annen plass,du som e så ung.Heier på deg💕Prøv å skriv ut noen av følelsene dine,kan lette litt med å få d nedskrevet.Stooor klem til deg og familien din💕💕

    Like

  9. Så utrolig sterkt å lese, Susanne. Har akkurat fått en sønn selv, og det at du har klart å komme deg gjennom den første tiden med baby og alt dette er virkelig helt utrolig! Ønsker alt det beste for deg, Rasmus og datteren din ❤️

    Like

  10. Dette var sterkt. Jeg ønsker deg og din lille familie alt godt. Du er en sårbar, nydelig og sterk kvinne som står oppreist i en forferdelig storm. Alle gode tanker til deg.

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: