CT resultater og miniferie


Torsdag morgen hev vi oss i bilen og satte snuten mot Askøy. Været var nydelig og vi hadde med mamma, som var ekstra koselig. Turen opp gikk veldig fint. Datteren vår trives ganske greit i bil og det er derfor lite grining og sutring. Ny stol har hun fått seg også, så nå har hun mer utsikt fra vinduet. Jeg har aldri vært fan av området mellom Stavanger og Bergen utsiktsmessig, selv om mange kanskje vil være uenig med meg der. Bare stein og berg og hav. Kjedelig. Men roadtrip er gøy så vi koste oss:) Jeg hadde smurt med nistepakker, noe som jeg ikke pleier å gjøre. Det er kjekt med husmorpoeng! Koselig med medbrakt som faktisk blir spist litt av, så hadde mamma med kaffe på termos. Slike ting er blitt ekstra meningsfulle etter jeg ble syk. Rart!

På siste fergen så ringte telefonen og jeg så med en gang at det var sykehuset. Nummeret starter med 51 51…Jeg tok CT dagen før og tenkte meg at de kanskje hadde sett på bildene allerede ettersom de pleier å ha møte på torsdager. Jeg hadde ringt inn til kreftkoordinator noen dager tidligere og bedt om å få et møte inne på sykehuset for å vite resultatene ettersom jeg da kan ta med min mann. Det er litt viktig for meg fordi jeg blir lett stresset når jeg snakker over telefon om slike viktige ting. Det er vanskeligere å høre og ikke minst huske det som blir sagt. Jeg har en tendens til å huske mer negativt og vinkle ting som blir sagt mer negativt, og derfor er det viktig at min mann hører de samme ordene og kan i etterkant fortelle hva som faktisk ble sagt. Det har vist seg å være veldig lurt i ettertid ser vi. Det er ofte helt forskjellige versjoner vi har dannet oss, og hans er ofte litt mer positive enn mine inntrykk. Da er det godt å være to. Men i dette tilfellet så ringer da den ene legen min mens mannen min er inne på ferja og skifter bleie. I tillegg er det første han legger ut om, resultatene fra CT og jeg blir kastet inn i det med en gang. Får ikke tid til å si stopp, jeg vil ikke vite før…

Han er en veldig koselig lege og en blid og positiv fyr, men jeg skulle ønske de ikke var så veldig glad i å legge ut om ståa på telefon. Det blir liksom så uformelt, når dette er så veldig viktig for meg. Uansett så sier han ihvertfall at han har en positiv nyhet og en negativ nyhet utifra det de har sett på bildene. Den positive er at det ikke er kommet noe nytt. Altså, det er ikke tegn til spredning. Det er veldig bra, og noe de alltid frykter. Jeg er også fornøyd med det kjenner jeg. Den negative nyheten er at svulsten ser ut til å ha vokst 0,5 cm ut på siden. Det er ikke så kjekt å høre. Selv med en stor stråledose mitt i fleisen så har dritten klart å holde seg i live og til og med vokse litt. Det er litt av en kreftklump jeg har å deale med. Synes den kan ta seg en bolle og begynne å bli litt mer påvirket av all behandling vi kaster mot den. Jeg hadde jo et håp om at svulsten skulle gå litt tilbake denne gangen. Den gang ei. Så nå vet jeg ståa med bildene og hva de viser. Veien videre nå skal vi snakke om på et MØTE. Dette møtet avtalte vi til nå på mandag kl 17. Da skal den kvinnelige legen min være der og kanskje han jeg snakket med på telefon. Jeg håper på begge to ettersom jeg har litt spørsmål denne gang om immunterapi som jeg har tenkt på en stund. Trenger litt flere konkrete svar på hvordan denne behandlingen fungerer og hvorfor jeg ikke har tilgang på den.

Jeg har liksom ikke skjønt det helt. Hvorfor min kreft ikke er kompatibel. Jeg må ha det mer inn med teskje tror jeg. Eller få den mer avanserte versjonen fra legene for å forstå. De forteller jo kun forenklede versjoner av alt som skjer. Jeg skjønner det er mye å sette seg inn i og mye fagstoff som er vanskelig å formidle, men jeg er kommet til et punkt nå at jeg må vite litt mer konkret. Sette meg mer inn i alt. De tilbyr immunterapi på en privat klinikk i Sandnes og jeg har så lyst å bare vandre inn der og få behandling, men det er tydeligvis ikke så enkelt. Eller jeg vil forsikre meg igjen om at det ikke er så enkelt. Jeg lever jo enda med et håp. 

Så på mandag skal vi snakke om cellegift igjen og forhåpentligvis få et tidspunkt for oppstart slik at vi kan planlegge litt fremover. Blir det bryllupfest? Kan vi ta sommerferie i utlandet i år? Kan jeg og bestevenninnen min ta oss en langhelg et sted? Det er mye jeg håper jeg får svar på etter dette møtet. I tillegg vil jeg nok få mye informasjon som vil gjøre meg litt sårbar fremover. Det gruer jeg meg litt til. Men det kan være det går fint også. Jeg er litt sterkere nå kjenner jeg. Vet hvor jeg står og hva jeg vil med tilværelsen jeg har nå. Jeg vet hvordan jeg vil hverdagen min skal se ut. Jeg vet hva jeg vil ha fokus på. Sykdomsbobla vil komme og gå men jeg tror jeg er bedre rustet nå til å takle periodene som kommer. Jeg bare kjenner det på meg. Nå har jeg vært igjennom disse rundene før og vet litt mer hva jeg kan forvente. 

Denne helgen publiserte Aftenposten en artikkel i magasinet sitt som handler om ei i samme situasjon som meg. Bokstavelig talt. Hun er et par år eldre enn meg, har barn rundt samme alder som datteren min og har samme sykdom. Hun oppdaget den på samme tidspunkt som meg og med samme aggressivitet virker det som. Uhelbredelig. Ingen behandling fungerer. Det er vondt å lese, men samtidig godt. Jeg leser om en person i samme situasjon som meg selv. Jeg kjenner meg så inderlig igjen i alt hun skriver. Alt om sykdommen. Alt om hverdagen hun og hennes vakre familie også klamrer seg til og setter så umåtelig pris på. Jeg kjenner igjen mørket hun beskriver i begynnelsen, og lyset som hun nå finner til tross for sykdommen og alt den bringer med seg. Det gjør godt. Å kjenne at jeg ikke er alene. Jeg har følt meg så ensom med denne sykdommen så lenge. Jeg har lyst til å ta kontakt og si hvor mye det har betydd for meg at hun vil skrive om historien sin slik. Det hjelper slike som meg. Det vil jeg hun skal vite. Og da går det jo mer opp for meg at bloggen min kan ha lignende effekt også. Det gjør godt. 

Tiden går fort her oppe. Tiden går alltid fort når man er på tur. Det er så mye jeg har lyst til å gjøre og så mange jeg har lyst til å treffe og ikke minst snakke mer med. Vi hadde et heftig familieselskap her i går for å feire min mormors bursdag. 24 familiemedlemmer, snitter til 85, kaker, julebrus og gaver. Det var kjekt å se alle igjen, men tiden strekker ikke til. Jeg vil snakke mer med alle. Jeg er glad i de intime samtalene. De skal det litt mer tid og rom for å ha. Burde hatt flere dager. Men hverdagen kaller og vi reiser tilbake igjen søndag. Blir godt å komme hjem igjen også. Datteren vår er som en duracell kanin på besøk. All oppmerksomheten hun får gjør henne til en junkie og vi må jobbe hardt for å få henne ned på jorda igjen hver kveld. I går og i dag har hun stått rett opp og ned på gulvet og skreket i ren frustrasjonsglede. Hvis jeg kan kalle det det? Så glad at hun må skrike for å få ut litt energi. Det er morsomt og skummelt på samme tid. Den jenta der, ass. Når hun er glad, er alle glad ❤ Kjekt å se at hun er så sosial og komfortabel med familien. Da kan hun gå litt på rundgang og mamma kunne få blant annet hvile foten som hovnet opp til de grader i går og har ikke gått ned i dag. Det er slitsomt, når jeg har lyst til å springe rundt og gjøre kjekke ting på en lørdag. Nå sitter jeg og skriver med foten hevet på puter i håp om at den ihvertfall ikke blir verre. Skal på et besøk senere så jeg håper den overlever uten for mye styr. Skal ikke klage for mye. Bare litt. 

2 thoughts on “CT resultater og miniferie

  1. Du er så god på å skrive og formidle Susanne! Heier sånn på deg ❤ håper virkelig den svulsten tar seg en bolle snart og responderer på behandling.

    Like

  2. Du er så herlig, Susanne❤️. Selvsagt er det viktig at du skriver og deler historien din👍. Håper noen som har det som deg leser, og kjenner seg igjen. Kanskje du skulle prøve å komme i kontakt med henne fra Aftenbladet, å kunne prate med en som er utsatt for det samme tror jeg kan være veldig givende! For begge. Håper du får noen gode og klargjørende svar på sykehuset. Alle gode tanker til deg fra Lise😘

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: