Sykehusbesøk med blandede følelser

I dag etter å ha levert Nova i barnehagen (ja, Nova med “å”) så slang jeg meg ned i den gule godstolen min når jeg kom hjem igjen. Med en god kopp kaffe. Og så sovnet jeg. Tror kroppen er litt sliten etter turen vi har hatt i helgen og jeg trengte litt ekstra søvn. Våknet igjen i 12 tiden med sikkel langt ned til buksekanten. Uthvilt og fornøyd fortsatte jeg å lese litt i boka mi. Etter en stund kom tankene over på timen jeg skulle ha på sykehuset i dag. Den kl 17. Det begynte å nærme seg henting i barnehagen igjen også. Jeg kjente at kroppen vrengte seg litt med tanke på denne timen. Jeg var ukomfortabel og begynte å bli litt nervøs. Det er alltid like spennende. Hvilke nyheter vil de ha til meg denne gangen? Det er alltid noe nytt. En tvist eller noe vi ikke har fått med oss, som nå blir unveiled. Slår aldri feil. Ofte er det hverken positivt eller negativt, bare nytt. Informasjon som vi ikke har fått med oss, eller tolket annerledes tidligere. Det er en rar følelse. Men den er ofte en lettelse. Den kommer av at vi har stilt enda flere spørsmål. Og fått enda flere svar. Eller grundigere svar. Sånn sett kan man si at hvert møte er fremgang. Fremgang av informasjon, eller kunnskap om sykdommen min. Som jeg kan ta inn under en stor paraply og prosessere og pusle sammen til et større bilde. Jeg tør å spørre mer for hvert møte nå, og derfor får vi også vite mer. Legen svarer kun på det vi spør etter. Jeg skrev ned noen notater på telefonen for å unngå å glemme viktige spørsmål jeg måtte ha. Jeg må alltid ha backup for slike samtaler. Jeg glemmer så fort hva jeg lurer på. Blir så lett stresset av selve situasjonen vi sitter i, og derfor blir hjernen litt lapskaus. Da er det greit med en mann som stiller spørsmål utifra det han tror jeg glemmer å tenke på, pluss en liten notatapp til meg selv. Funker hver gang.

Min mor og søster kom midt i lapskausen for å ta over barnevakten. Jeg kjørte inn og møtte min mann på sykehuset før det bar opp i 4.etasjen på 4AC. Gangene jeg kjenner altfor godt nå. Ansiktene jeg er på nikk med. Kaffimaskinen som har masse utvalg og er gratis. Den er jeg faktisk glad i. Noe positivt er det alltid:) Jeg valgte meg en god kakao i dag. Det var ekstra fint siden det blir så tidlig mørkt ute nå.

Legen min tok imot oss på et lite værelse rett innenfor venteområdet. Jeg hater oppstarten av slike møter mest. Hvem skal begynne? Medlidende blikk flakker. Men så er vi i gang. Hun har ikke sett bildene men fått rask info om hva de viser. Hun begynner først og fremst å snakke om urinrøret mitt. Det ser ut til at det er såpass trykk på det at det samler seg opp urin i nyren og det renner dårlig gjennom urinlederen. De vil derfor legge inn et slags dren for å åpne opp for bedre flyt. Dette må opereres inn enten med lokal bedøvelse eller full narkose. Jeg kan bestemme eller de kan komme med anbefaling. Vi ser. Denne må jeg ha resten av livet og må skiftes hver 3 eller 6 måned. Hun spurte om jeg har kjent noe ubehag i siden i det siste. Det er jo akkurat det jeg har, så da tror jeg på at det de vil gjøre er fornuftig. Dette er ikke et stort problem i mine øyne, samtidig som det er skummelt. Det er skummelt med inngrep i egen kropp. Det kan komme infeksjoner i ettertid som kan være problematiske osv. Jeg liker det ikke, men det kunne vært så mye verre. Jeg får tenke slik. Vil unngå, men kan ikke henge meg for mye opp i det. Virker som det ikke er en for stor greie. Håper jeg ikke vil merke særlig til det.

Etter denne informasjonen går vi over til hovedproblemet, nemlig svulstevoksingen. Vi synes alle den skal slutte med det. Men siden den har valgt å ikke gjøre det, så er det nå viktig å starte med cellegift så fort som mulig. Min siste cellegifttype. Det er det eneste alternativet som står igjen på den korte listen av cellegifter som kan ha effekt på min celleklump. Det er også derfor jeg skal sette inn dette urinrørgreiene allerede denne uka slik at vi får begynt på giften. Det blir samme opplegg med 6 kurer hver 3.uke. Så tar vi nye bilder halveis og ser hvordan det går. 30% ish sjanse for at den har ønsket effekt. Men har den effekt, så har den effekt. Vi krysser fingrene og hiver oss uti med armer og bein. Som alltid.

Så over til det som gjør møtet spennende uten noe negativ eller positiv vinkling. For et følelsesspekter man er innom i en slik prosess som dette. Jeg ante ikke at det går an å kjenne på ting slik jeg gjør nå. Vi fikk samtalen over på immunterapi igjen. Jeg hadde noen spørsmål angående tilbudet jeg vet eksisterer på en privatklinikk her i Sandnes. Der tilbyr de immunterapi til alt som kan krype og gå på to bein visstnok. Det er derimot ingen garanti for at du ikke kryper ut igjen også. Legen min sier med andre ord at det er ingen garanti for at deres behandling vil fungere på min kreft, men at det også ikke er umulig at den vil det. Hennes jobb er å finne studier som jeg kan passe inn i for å få vite om akkurat min krefttype vil kunne respondere på immunterapi. Aleris i Sandnes har kanskje ikke denne testen/studien og har derfor ingen garanti for at de mangfoldige tusen man bruker faktisk vil oppnå noe som helst effekt. MEN det er ingen som har dødd eller tatt skade av behandlingen slik jeg forstod henne. Og det er da hjernen min slår inn i overlevelsesmodus og håp ut av en annen verden. Ingenting å tape utenom pengene jeg ikke har?! Eller? Vet ikke. Noe ble ihvertfall aktivert inni meg kjente jeg.

Så i morgen tenker vi å ta kontakt med klinikken og avtale et møte eller noe. Legen var skeptisk siden de drives av pengene, og det skjønner jeg. Men hun sa ikke at det var umulig at det ville fungere heller. Jeg vet at hver sprøyte de gir koster rundt 50 000 kr. Vet ikke om alle behandlinger blir gitt i sprøyter heller. Jeg aner ikke hvor mange sprøyter man trenger, men har hørt at det er en del, og at behandlingen tar tid. Det er altså snakk om mye penger. Jeg skal spørre etter et estimat. Jeg tipper at bryllupsfesten er utav vinduet ihvertfall. Og huset. Og cottage cheese frokostene med blåbær. Blåbær er insane dyrt hele året. Og ungen bør vi kanskje omplassere. Det er dyrt med barn. Kan være dere ser meg med bøssa utfor din lokale Kiwi snart. Her skal det leves!

Uansett så får vi nok mer informasjon i morgen. Jeg merker jeg kanskje har for store forhåpninger nå. Slik blir jeg alltid. Jeg vil ikke bli skuffet. Jeg må prøve å fokusere mest på cellegiften jeg nå skal få, og at svulsten min faktisk ikke har spredd seg. Legen nevnte som en annen “spennende” nyhet at det kan være den ikke sprer seg i det hele tatt. Det er også en mulighet. At den bare vokser lokalt og forårsaker død og bedervelse der den er. Og det har jo også sine fordeler og ulemper visstnok. Alt man skal bli klok av! Det tolket jeg som litt positivt også. Vet ikke hvorfor. Jeg skal uansett en spennende dag i møte i morgen også med ny telefonsamtale med legen om veien videre og litt mer info + ringe klinikken i Sandnes. Så får jeg oppdatere bloggen etterhvert. Det jeg gleder meg til nå er at mannen har fri i morgen og jeg vil henge litt med ham, pluss dra på besøk til min bror og hans familie på ettermiddagen. Så vet ikke om det kan senke seg noen ro, men jeg har ihvertfall fått svar på de spørsmålene jeg har hatt til nå. Det er godt.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: