Det nærmer seg ny CT

Det nærmer seg ny CT. Det er 6 uker siden jeg satt på et legekontor. 6 uker med pause fra sykehus, hvite frakker, kaffe fra vennlige eldre mennesker i Odd Fellow ordenen i gangene, iskule fra kiosken hver dag som belønning for å takle all dritt. 6 uker siden jeg satt i gangen og hylgråt så mye at jeg ble plassert på enerom. Disse 6 ukene har fløyet så fort. Jeg visste de kom til å gjøre det. Spesielt de siste ukene nå som jeg har hatt det så fint. Nå skal jeg snart inn i alvoret igjen. Det er som om kroppen min vet det også. Jeg verker litt mer. Kjenner at morgenene er preget av mer smerter og jeg sliter med å stå opp. I dag lå jeg i sengen til halv tolv. Det var deilig. Men ikke så deilig med tanke på at noe av grunnen var at jeg hadde vondt når mannen min stod opp med datteren min og jeg ikke orket å bli med. Jeg måtte ha noen timer for at tablettene skulle virke. Det lover ikke godt. Det var ikke sånn for to uker siden? Eller var det det?Kanskje det er jeg som kjenner ting ekstra godt nå siden det bare er dager igjen til bildene skal tas. Foten min hovner opp lettere nå også. Håper det ikke utvikler seg. Hjernen min jobber.

Onsdag 20.november skal bildene tas. Så blir det legetime. Den vet jeg ikke når er. Det er litt plagsomt. Bør ringe inn og få avtalt en tid. Jeg vil ha noe konkret å forholde meg til. At legene ikke skjønner det av seg selv? Jeg prøver å få mamma og mann til å bli med å reise til Askøy samme dag. Jeg vil ikke gå hjemme og vente. Jeg trenger å komme meg bort og gjøre noe kjekt. Det blir deilig å besøke familien igjen. Det er lenge siden og det er spesielt kjekt nå i den alderen som datteren min er i. Hun har mye mer nytte av slike turer nå. Planen er å bli fra torsdag til søndag. Onsdag til søndag hvis jeg får viljen min:)

Fikk dratt meg med på lønningspils med jobb i går kveld også. Det var utrolig kjekt. Så deilig å være sosial med gode kolleger igjen. Ble sittende ved samme bord hele kvelden så fikk ikke snakket med alle jeg ville, men får ta en tur innom jobb snart og hilse på. Terskelen er lavere nå. Nå har mange sett den nye meg. Og da er det ikke så skummelt. Det føltes godt å være der. Jeg vil tilbake på jobb. Men jeg er redd. Redd for at jeg begynner for tidlig. Redd for å måtte krype til korset igjen og innrømme at nei, dette var kanskje ikke så lurt enda. Jeg har alltid vært dårlig på å kjenne etter skikkelig og høre på kroppen. Nå i det siste har jeg blitt så mye bedre til akkurat dette, og den sier meg nå at jeg ikke bør tenke så mye på jobb enda. Ikke før bildene er tolket og forklart, og jeg vet veien videre. Først da kan jeg begynne å planlegge litt lengre frem i tid. Nå når jeg skriver dette stresser jeg mer ned for det høres ut som en god plan. Bra, Susanne. Denne skrivingen er godt for noe.

Så selv om innspurten er her med mye uvisshet og grubling, så har jeg det fint. Mye kjekt som skjer og som gjør at jeg slipper å forholde meg til knuten i magen som sakte men sikkert vokser nå. Tror det er lurt å presse det på avstand når man ikke kan gjøre noe med noe før svarene kommer. Starter med å nyte sushi i kveld med personen som alltid gir meg perspektiv og gode følelser. God lørdag!

Hverdag igjen

Dagen i går var så fin. Den var skikkelig hverdag, og jeg gikk rundt med et konstant smil og en ro som forteller meg at ja, nå er jeg skikkelig lykkelig. Vet egentlig ikke hva som ligger i ordet lykkelig. Det er et ganske ekstremt ord. Jeg vil heller kanskje bruke tilfreds? Jeg er skikkelig tilfreds med tilværelsen min. Jeg har funnet en balanse som fungerer for meg akkurat nå. Det har krevd litt selvgranskning og disiplin. Jeg har måttet lære meg å slappe av. Det høres kanskje rart ut, men det er noe jeg har slitt med alltid. Slappe av uten dårlig samvittighet. Jeg er dronning av dårlig samvittighet. Eller var. Håper jeg. Denne perioden jeg er inne i nå er ihvertfall et bevis på at noe jeg gjør har fungert. Jeg slapper totalt av. Skuldrene er senket, pusten er rolig, musklene avslappet og hodet er klarere. Jeg gir meg selv lov til å ta det med ro. I det øyeblikket jeg faktisk begynte å gi meg selv lov til å slappe av så kom energien snikende igjen. Merkelig det der…jeg kjente at hodet våknet. Nå kan jeg delta i samtaler om tema som engasjerer meg utenfor sykebobla. Det var jeg så redd for at jeg hadde mistet. Det som gjorde at jeg følte at jeg aldri kunne vende tilbake til jobb. Det var det første tegnet som gjorde at jeg følte meg utenfor fellesskapet når jeg ble syk. Jeg sluttet å bry meg, eller orket ikke å bry meg om andre ting enn sykdommen. Alt annet ble uviktig. Det er forståelig det også, men det er så godt å kjenne på at livet åpner seg litt igjen. Får litt med vidde. Jeg kan delta, henge meg på og bidra med tanker og refleksjoner. Jeg har dem enda! Det er godt å kjenne på.

Så nå sitter jeg her med min deilige kaffekopp. Jeg har spist en digg frokost bestående av cottage cheese, vaniljeyogurt og blåbær. Det er så godt! Jeg nyter hver skje og ser på den lille utsikten jeg har fra stua. Jeg smiler. Føler meg litt teit over hvor deilig slike småting føles. Kjøleskapet vårt er akkurat perfekt kaldt nå til at denne frokosten er ekstra god! Og jeg elsker at vi har fått satt en fast dag i uka (helst mandag) der vi handler inn til hele uka. Det er noe jeg har tenkt på å få til lenge, og nå ser det ut som vi har fått en rutine på det. Handler ofte akkurat de samme tingene også. Helt greit! Superkoselig. Noe vi gjør sammen. Eller jeg handler i mitt bedagelige tempo, mens mannen min springer rundt som et pisket esel og prøver å blidgjøre ei lita ei som ikke har tålmodighet til å sitte i noe handlevogn, eller få nei til banan, rosiner, mais, smoothie og andre godsaker på utstilling. Jeg koser meg ihvertfall. Mannen sier jo at han er glad når jeg er glad. Stoler på det. Det eneste er at jeg fremdeles unner meg for mye usunt i hverdagen. Det må jeg jobbe med. Etterhvert.

Det sies at et sunt kosthold og trening er bra når man har kreft. Jeg er skikkelig dårlig på det. Her kommer den dårlige samvittigheten inn igjen. Jeg hater å trene. Og jeg trøstespiser. Stakkar meg som har kreft. Jeg fortjener noe godt. Problemet er bare at godt er definert forskjellig fra person til person her. Jeg tror ikke jeg gjør kroppen min noe godt nei…men det er vanskelig å ta tak. Jeg er ikke der enda kjenner jeg. Samtidig som jeg ofte tenker “Påfører jeg meg selv mer kreft nå? Korter jeg ned min egen levetid ved å ikke trene og spise sunt? Vokser kreften fortere? Kunne svulsten vært mindre hvis jeg hadde mer muskelmasse?”. Alle disse spørsmålene som jeg heller ikke vil få svar på. Legen sier at ingenting er bevist med tanke på hva man stapper i seg. Andre mener sukker tiltrekker kreftceller, hva nå enn det vil si. Trening er tydeligvis irriterende bra uansett. Jeg må innse det. Faen. Jeg skal begynne. Vurderer Ung Kreft sin treningsmandag inne på SUS etterhvert. Bli litt kjent med andre unge i samme situasjon. Det er nok lurt. Jeg har ikke kontakt med noen andre som har kreft. Jeg har levd med sykdommen alene så langt. Vet ikke helt hvorfor.

Etter helgen i Søgne trengte jeg to dager der jeg sov litt (mye) lenger. Jeg følte at Søgne var avslapping med god mat og ikke for mye gjøremål, men kroppen sier ifra og jeg var litt mørbanket mandag morgen med begynnende hodepine og sliten kropp. Litt sånn fyllesyk. Hovnet litt med opp i det ene benet også. Så det var godt å slappe litt ekstra av disse to morgenene. Resten av dagene gikk til lesing og små ærend frem til lillejenta skulle hentes i barnehagen. Det er den beste forandringen jeg kjenner på. Før når jeg hadde null energi og generelt alt var tungt og mørkt, så hadde jeg ekstremt dårlig samvittighet for at jeg gruet meg til datteren min kom hjem fra barnehagen. Jeg kjente på at jeg ikke hadde energi til å ta henne imot. Jeg orket ikke tanken på å underholde henne frem til leggetid. Hvordan skulle jeg klare å leke rundt på gulvet i flere timer? Det gjorde vondt. Jeg hadde jo allerede slappet mye av tidligere på dagen og prøvd å samle energi? Følte meg igjen som en rævva mor. Nå derimot kan jeg oppriktig si at jeg GLEDER meg til hun er ferdig i barnehagen. Jeg gleder meg til blidfisen ser at det er JEG som kommer og henter! Det er jeg som fikser middag og deltar i lek. Det er jeg som drar henne med ut på besøk og finner på ting på ettermiddagene. Og jeg koser meg sånn med henne. Ingenting er som glade unger. Jeg merker at hun er mer glad nå. Kanskje det har noe å gjøre med min tilstand også.

I dag skal jeg på kafè med en kamerat, og så får jeg besøk i kveld av to kolleger/venner fra jobb. Alle på jobb er egentlig venner. Jeg har kanskje en vid definisjon av venn, men de på jobben min altså. Herlige folk. I tillegg har jeg en litt uggen telefon jeg egentlig ikke vil ta. Jeg har gått ned litt på kortisontablettene de gir meg. Dette i tillegg til at de fjernet smertepumpa og dermed gikk ned enda mer i mengde morfin, har ført til at jeg kjenner litt smerter nå mellom timene jeg skal ta nye piller. Jeg tar dem til faste tider, noe som gjør at jeg kjenner på et ubehag en stund før jeg får lov å fylle på med tabletter. Det er ikke noe godt, men det er overkommelig. Jeg biter tenna sammen og tenker det er verdt det. Det er ikke så vondt at jeg er villig å gå tilbake til noe smertepumpe! Derfor sitter det litt langt inne å ringe inn til palliativt team og si fra om det som skjer. Hva vil de si? Får jeg bestemme selv at dette kan jeg fint leve med, eller vil de overkjøre meg? Jeg tror ikke det. En del av meg vil ikke plage dem heller. Vi har jo egentlig sagt takk og farvel. Og det føltes godt. Teit å ringe inn og syte nå. Men en del av meg er også litt redd. Er smertene verre nå enn det de var forrige uke? Er det svulsten som vokser igjen? Det blir vanskeligere å kjenne etter. Man lurer seg selv ofte. Nei, jeg får vel bite i det sure eplet og gi beskjed. Hater telefonsamtaler. Liker ikke å ringe, og liker ikke når folk ringer til meg. De fleste rundt meg er klar over at til meg, så sender man en melding. Etter at jeg ble syk føler jeg at jeg bor i telefonen. Den ringer konstant enten det er fra kreftkoordinator, lege, palliativt, hjemmehjelp eller NAV. Æsj. Viktig å klage over uviktige ting av og til. Det er mye bedre i denne perioden da. Nå får jeg fred. Så mye fred at jeg føler meg litt frisk. Det er jo fint!

Til deg…

Dette innlegget er til deg. Du som kom inn i livet mitt for cirka 10 år siden. Vi har aldri brydd oss om datoer og slikt. Det er ikke viktig når vi kom sammen, men at vi gjorde nettopp det. Da jeg traff deg var du en annen enn den du er i dag. Du er fortsatt den samme jeg forelsket meg i, men mye ved deg har forandret seg siden da. Og da mener jeg det positivt i aller sterkeste grad. Jeg tenker over deg som person og forholdet vårt relativt ofte. Det er kanskje rart. Jeg tar meg selv i å fundere over hvor bra du er og hvor mye du gjør som kun er fordi du vil mitt og din datter det beste. Det er overveldende. Jeg er så takknemlig for deg. For den personen du er blitt. Da vi kom sammen var vi unge og selvopptatte. Nå er vi en familie. Jeg elsker at vi har blitt vårt eget største mareritt fra 2009. Jeg er så lykkelig. Lykkelig forelsket i deg, i datteren vår, i alt vi gjør sammen. Det er så kjekt å kjenne på at jeg vil gjøre alt sammen med deg, helst. Jeg kan fint dra og handle inn til uka alene, eller på besøk til familien, men jeg vil alltid helst gjøre det med deg. Alt blir ekstra kjekt når du er med. Det er fordi jeg liker å være med deg enda. Det er ganske godt å kjenne på. 10 år er jo en stund det også.

Det er nå over 1 år siden jeg ble kreftsyk. Livet ble aldri det samme igjen. Det kjenner jeg på, og det gjør nok du også. Men du sier ikke så mye. Du er flink til å sette ord på mine tanker og følelser, men du snakker sjeldent i lange drag om dine egne. Sånn har du alltid vært. Du prioriterer meg og mitt. Du prioriterer datteren din og bekymrer deg konstant for at hun ikke har det bra nok i enhver situasjon. Du er totalt pappa. Om jeg kan si det slik. Det må være vanskelig å skulle ta vare på en syk kone og ei lita ei som ikke kan formidle med egne ord enda. Du springer frem og tilbake mellom oss og vil bare godt. Jeg er redd du skal bli utslitt, men samtidig så ser jeg at du er en superhelt i å slappe av der du kan mellom slagene. Du kaster aldri bort tid. Tid er så dyrebart for deg, og jeg vet at hvis jeg har noen dårlige sider så har det med at jeg klusser med tiden du har tilgjengelig og roter med den på ulike vis. Nå kom jeg plutselig på hva vi skrev i gifteringene våre: “Moments, not minutes”, og “Love’s no Time’s fool”.

Jeg vil med dette innlegget hylle deg. Fremheve den personen du har blitt. Du er verdens beste venn, du er en fantastisk kjæreste og mann, og viktigst av alt for meg så er du en unik, hengiven, riktig og god pappa for datteren vår. Hun er verdens heldigste. Jeg vet at uansett hva som skjer med meg og når, så er hun i de tryggeste hender. Dine hender. Som støtter henne uansett hva det måtte være og når. Du er så dedikert og tilstede. Hun er nok litt bortskjemt i tiden hun får av deg med tanke på total oppmerksomhet i lek og interaksjon. Hun spiser deg opp og du lar deg villig slite deg ut. Jeg derimot, kan styre med husarbeid og la henne måtte finne på noe lurt selv fordi jeg ikke liker å leke rundt på gulvet. Jeg er mer egoistisk der. Du er rett på hennes ønsker. Det du ser gjør henne mest glad, får henne til å smile, le og kose seg mest mulig. Du blir sliten av sånt. Det ser jeg. Jeg passer på deg jeg også. Hun har deg rundt lillefingeren. Jeg ser hvor høyt du elsker henne, og jeg elsker at du sier det direkte til henne også. “Jeg elsker deg”. Jeg elsker at du kan være åpen slik og uttrykke deg. Det er viktig.

Det er mye jeg stresser rundt når det gjelder fokusområder for barneoppdragelse og alt det jeg må innse at jeg ikke kommer til å få ta del i. Det er du alene som må oppdra henne når jeg er borte. Det høres brutalt ut, og det er det. Vi to har siden vi bestemte oss for å få barn vært litt i overkant opptatt av å gjøre dette riktig slik at ungen blir best mulig rustet til en verden vi begge ser på som dritskummel. Vi vil at datteren vår skal kunne komme til oss med hva som helst, kunne bli selvstendig, få et godt selvbilde, få gode venner, og alt det der som alle foreldre vil….+ 1000 ting mer. Dette må du sannsynligvis klare alene. Jeg vil så inderlig lære henne alt jeg kan utifra mine egne erfaringer og jobben min som lærer og alt, alt alt men uansett hvor ivrig jeg er så kan jeg ikke bestemme hvor lenge jeg får være med å forme henne. Du må ta over en gang fulltid. Og jeg er ikke bekymret. Selv om jeg virker sånn til tider. Jeg bobler bare av så mye jeg vil gi henne på ulike stadier i livet. Jeg blir så frustrert over å ikke kunne bestemme selv når jeg klokker ut. Men, igjen…det er derfor jeg skriver nå. Fordi du skal vite at den tilliten har jeg til deg. Jeg vet hun kommer til å bli helt fantastisk takket være den du er og den du oppdrar henne til å være. Dine verdier og handlinger vil skape en trygghet for henne som vil gi henne det hun trenger til å forme seg selv slik hun vil. Dere to vil klare dere utmerket. Du med dine særheter, og hun med sine. Jeg vil du skal vite igjen og igjen at du gjør allerede en fantastisk jobb. Og jeg vet det vil fortsette. Det er så godt. Jeg har valgt så riktig. Så gratulerer med farsdagen som vi begge hater p.g.a den er noe kommersielt bullshit for å tjene penger og trille forbrukerne rundt lillefingeren flere ganger i året med dårlig samvittighet hvis du ikke gir eller får noe som koster penger på slike dager. I tillegg til noen fine ord. Sånn.

Å komme seg litt bort og reflektere

Tidligere nevnte jeg hvor deilig jeg synes det er å bare hive seg i bilen og komme seg litt bort. Dette gjorde vi i går. Det har jeg gledet meg til veldig lenge, og lenge virket det som at det ikke ville være mulig i det hele tatt pga smertepumpen. Men nå er vi her. I perioden der jeg kan dra. Så nå sitter jeg faktisk  i Søgne og skriver et innlegg som jeg er litt usikker på hva jeg vil med. Jeg har en sånn ro i armene mine når jeg skriver nå. De bare henger over tastaturet. Den lille store jenta vår har akkurat lagt seg til luren sin og vi har noen timer for oss selv. Deilig det også. Kanskje jeg skal ta en til kopp kaffe. For det var det jeg nevnte tidligere med den deilige hverdagen? I dag når vi stod opp, kom vi ned i stua til venninna mi og hennes 7 måneder gamle datter som allerede hadde vært våkne en time. Klokka var 07.00 og det var fremdeles deilig mørkt ute. Sammen lagde vi frokost og ga grøt til de minste. Og jeg laget kaffe. Denne perfekte, deilige, smakfulle drikken som kvikker opp og skaper fred i sjelen. Herregud så deilig å slurpe i seg små slurker mens jeg hiver i skje på skje med grøt til den jeg elsker mest i hele verden. For en stemning vi hadde rundt bordet bare. Litt småprat, babling fra baby, bestemte nei fra mitt eget avkom i tide og utide og god mat. Slike lange late morgener er vi heldige som har litt av nå. Jeg som før stod opp og brukte maksimalt 10 minutter på badet før det bar ut i bilen og på jobb, kan nå sitte og nyte kaffekoppen hjemme mens jeg ser på datteren min som springer rundt og leker og koser seg. Da føler jeg meg heldig. Og det er så fint å føle seg litt heldig oppi alt dette her som skjer og har skjedd. Jeg kan fremdeles ha øyeblikk der jeg nyter. Nyter øyeblikk og stunder i hverdagen. Det betyr at de som oftest gjentar seg hver dag. Og det er jeg takknemlig for. Mange sier at det er de små tingene som teller. Det er jeg egentlig enig i. Det er bare så forbaska vanskelig når det er så store ting som trekker en ned utenom. Akkurat nå er det ikke så mange store ting som kommer i veien for hverdagen min. Og det håper jeg fortsetter slik en stund. Jeg trenger en god pause nå. For jeg vet det bare er en pause. Før ting begynner å balle på seg igjen med behandling og smerter og det som følger med. Men nå må jeg leve her og nå. Nyte. Nyte kaffekoppene, frokost, barnelatter, play-doh og teselskap, barnehagebringing, handleturer, besøk hos familien, god mat og venner som bidrar til de gode samtalene. Mitt liv slik jeg elsker det. 

Vi satt i går kveld, jeg, venninnen min og samboeren min og snakket om døden. Det liker jeg. At vi kan snakke om slike ting på en naturlig og nysgjerrig måte. Jeg kjenner selv at jeg har behov for det. For å ufarliggjøre temaet på en måte, og for å få satt ord på mine egne frykter og ønsker. Det er jo et spennende tema. Og jeg elsker mannen min for måten han tenker på. Jeg elsker ham fordi alt han sier gir meg ro. Han er så fornuftig og rasjonell, samtidig følsom og åpen. Han vet alltid hva han skal si for at jeg roer meg ned rundt ulike tema. Uten ham så vet jeg ikke hvordan jeg hadde taklet hele denne reisen til nå. Han er min psykolog i tillegg til psykologen min. Håper det er greit han har den rollen innimellom…for den gir meg så mye. Jeg er ikke i stand til å ta vare på meg selv egentlig. Hjernen min har for mange tanker i hodet samtidig. Jeg trenger andre til å nøste opp og sende meg videre mentalt. Jeg bare stresser. Det kjenner sikkert mange seg igjen i! Godt vi har hverandre. Mennesker trenger mennesker. Jeg er så heldig at jeg har de beste menneskene i livet mitt. Da må jeg være ganske bra, hvis så mange flotte folk vil tilbringe tid sammen med meg. Det har jeg fra en kompis som jeg ofte har de gode samtalene med. I tillegg sitter jeg og leser over kommentarene jeg har fått etter at jeg begynte å blogge. Det er overveldende. Det er det sterkeste og mest presise ordet jeg kommer på. Det er så mye medfølelse at det blir nesten litt mye. Jeg kjenner at jeg kastes inn i en tilstand der det går ekstra opp for meg selv hvor syk jeg er. Og det skremmer meg plutselig litt mer. Men det går over. Det er bare, som sagt, overveldende med positiv respons fra dere som leser og hvor mye dere føler. Føler for meg, føler for livet og deres egen hverdag. Det er så fint å få så mange fine ord fra fine folk. Tusen takk for det. Det gir meg noe, at det gir dere noe, det jeg skriver. Kan jeg skrive det?

Jeg ser at mange synes jeg er sterk. Det har jeg aldri følt. Jeg har alltid følt at jeg heller bikker mot svak. Hva nå enn det vil si. Jeg er jo ikke en svak person heller. Men jeg har følt  at jeg gjennom hele denne prosessen har bare fulgt strømmen. Der den har tatt meg. Kreften bestemmer, og jeg følger bare med. Derfor føler jeg meg ikke sterk. Jeg har ikke noe å stå imot med. Men samtidig så har jeg jo det. Jeg jobber non-stop med psyken min. Det er hardt arbeid. Da føler jeg meg sterk og svak om hverandre ut ifra om jeg er i en dårlig eller god periode. Men igjen så trenger jeg mennesker som er med og fikser meg. Jeg trenger psykolog, samboer, venn for enhver anledning, familie, og ikke minst så trenger jeg ei lita ei med konstant snørr i nesa og små utslett rundt munnen som kommer og går, men som ingen vet helt hva det er som forårsaker, med et skjevt smil og snille øyne, som er totalt avhengig av meg. Da kommer jeg meg videre. Da føler jeg meg sterk. 

Så nå sitter jeg som sagt i Søgne og reflekterer over hverdagen min og situasjonen min akkurat nå. Det føles godt å skrive. Jeg kjenner jeg gleder meg til innlegg fordi jeg slapper sånn av og får tømt meg for tanker. Det er noe annet å få dem ned på papir. Jeg har bare vært for lat, eller tenkt at det ikke vil komme noe særlig ut av det. Men det gjør det. Det føles ganske godt. Og tusen takk for at du leser<3 

Del 2 av min behandling

Jeg vil skrive litt om den videre behandlingen jeg fikk etter vi kom hjem fra Oslo. Det er fordi den har påvirket meg veldig. Både fysisk og psykisk. Og på godt og vondt.

Jeg begynte å jobbe igjen fullt 1.april 2019. Jeg tror ikke alle forstår hvor mye jeg elsker jobben min. Hvor mye den gir meg. Jeg elsker å komme inn dørene, ivrig etter å ta den første kaffekoppen sammen med et knippe kolleger som også liker å komme litt tidlig. Gjerne for å spise frokosten sin, eller for å få kjenne litt på roen før hverdagsrushet starter. Jeg liker den roen. Den varer ikke lenge, men den er skikkelig digg. Jobben min er skikkelig digg. Den består av verdens beste mennesker, som dag inn og dag ut springer frem og tilbake for å være der for vår fantastiske ungdom. Jeg elsker folkene, jeg elsker elevene, jeg elsker å føle at jeg bidrar, at jeg betyr noe. Jeg føler meg viktig og jeg gjør en god jobb. Ingen følelse slår det. Derfor er del 2 av behandlingen også tøff. Jeg må etterhvert sykemelde meg igjen. Jeg får ikke bidratt. Jeg sitter plutselig utenfor. Utenfor fellesskapet. Men samtidig er arbeidsplassen min så bra at jeg er fremdeles inkludert. De er gode på å ta vare meg.

Jeg begynner på ny cellegift i mai allerede etter at jeg begynner å jobbe. Da har jeg hele sommeren på være dårlig uten at det går utover jobb. Sånn tenker jeg. Jobben lider ikke pga meg. Det er bra. Jeg får infeksjoner og slikt. Det er skummelt. Det som vanligvis ikke påvirker en vanlig person, er nå livsfarlig for meg pga mitt nedsatte immunforsvar. Jeg blir innlagt med blodforgiftning 2 ganger. Den ene pga en begynnende lungebetennelse (litt kaldt på 17.mai?), og den andre pga en liten betennelse i en tå. Hah! Bahaha! Sykehuset behandler meg eksemplarisk. Så mange gode mennesker samlet på ett sted. Det er trygt og godt. Det fineste er at min beste venninne jobber på sykehuset. Hun kommer på besøk i lunsjene. Høydepunkt. De er så viktige nå.

Uansett. Cellegiften fortsetter utover sommeren og det tas nye bilder. I august ringer telefonen når jeg er hos farmor. Legen forteller rett ut. Han hadde sett på bildene og følte de så stabile ut, men Bergen er ikke enig og mener det er progresjon i svulsten. Den har altså vokst istedet for å krympe. Kjempeflott. Så nå stanser vi den siste planlagte kuren og setter deg på en pause slik at kroppen din får kommet seg. Cirka 8 uker. Så får vi prøve en ny cellegift…Jeg gråter i farmors armer. Jeg blir så frustrert. Hvorfor kan ikke noe fungere slik det skal? Det er bare motgang. Bare negative beskjeder. For hver samtale med legen så minsker håpet mitt. For hver behandling så minsker alternativene. Det er slitsomt. MEN. Jeg kan nå dra på tur. Familieferie til Drammen blir det! Full fart! Jeg elsker å komme meg bort! Pakke bilen og suse avgårde uten mål og mening<3 Snill venninne låner oss hele huset og hjertet sitt i Drammen. Vi storkoser oss i mange dager, og bader i siste rest av Oslosommeren sammen med gode venner. Og Peppes Pizza. Mannen er også glad da.

På slutten av ferien så merker jeg det mer og mer. Smertene. De kommer snikende på kveldene. Jeg ligger tilslutt og vrir meg i smerte og gråt. Svulsten presser på lymfeknuten og stråler ned i benet. Det er brutalt. Jeg popper morfintabletter som om det er fluortabletter. Det hjelper såvidt. Faen i helvette. Hater å kjenne på at noe er galt. Igjen. Vi får beskjed når vi kommer hjem igjen at jeg må legges inn for smerteevaluering. Æsj. Inn igjen på sykehuset. Men noe må gjøres. Kan ikke ha det så vondt. Teamet på sykehuset bestemmer seg for at jeg trenger en smertepumpe med morfin. Den skal pumpe morfin inn i kroppen min kontinuerlig gjennom hele dagen og gi meg smertelindring. I tillegg skal jeg ta et lite medisinskap med tabletter hver dag. Hm… Nå kommer det som knakk meg. Denne pumpen er i veien. Den kommer i veien plutselig for selve livet. Den ødelegger hverdagen min. Den krever håndtering av hjemmehjelp hver morgen klokken 08.00. Hjemmehjelp som ringer på og buser inn med 2-3 stk mennesker som bare mener godt. Som må skifte nål og morfininnhold og sørge for at alt ser fint ut før de flyr avgårde til neste pleietrengende. For det er det jeg plutselig er. Jeg må være hjemme hver morgen. Jeg må ha pumpa på meg konstant. Den må være med når jeg dusjer og er bare i veien. Jeg kan ikke ha på meg stramme klær og den synes gjennom det meste jeg har på meg. Pumpen blir min fiende og jeg hater den. Den gjør meg uselvstendig. Jeg blir så bundet. Liten fugl i bur som synes synd på meg selv.

Det går ut over jobben jeg prøver febrilsk å komme meg tilbake til. Jeg faller mellom. Ikke klarer jeg å kavre meg inn til tidlige morgener lenger og kaffikopp. Jeg rekker ikke første time engang. Jeg kommer når alle har sprunget til time. Jeg sitter ensom alene ved pulten min og prøver å jobbe med noe fornuftig, men synet svikter mer, trøttheten tynger og jeg er bare i veien for alt og alle. Jeg klarer ikke gjøre jobben min lenger. Ikke i små doser en gang. Det er vondt. Det verker inn i sjelen min. Jeg er utenfor igjen. Alene. Vil ikke hjem heller. Hører ikke til noen steder lenger føles det som. I tillegg er den ene medisinen de setter meg på helt forferdelig. Det er kortison. Det samme som Christine Koht får for å overleve. Som gjør henne oppblåst og gir betydelig appetitt. Jeg får måneansikt og muffinmage og spiser som en idiot. Spiser boller dagen lang. Trøstespiser og fortviler over hvordan ansiktet mitt svikter meg. Jeg ser ut som en annen. Og den jævla smertepumpa. Den har en så stor dose morfin at jeg ikke får lov til å kjøre bil. Jeg elsker å kjøre bil. Det er min største frihet. Jeg elsker å kunne hive meg i jernklossa og kjøre. Hvor jeg vil, når jeg vil og med hvem jeg vil. Jeg elsker å dra med datteren min på tur. Dra på besøk, ut og handle og bare komme oss ut. Det kan jeg ikke nå med alle drugsa i kroppen. Det setter meg helt ut av spill. Jeg begynner å bli deprimert igjen. All denne selvstendigheten som tas fra meg takler jeg ikke. Jeg føler meg fanget. Mannen min kjører rundt på meg som en gammel dame. Jeg begynner å gå til psykologen min igjen. Han jeg fikk utdelt av forsikringsselskapet når jeg ble syk. Min reddende engel. Som også har hatt kreft. Som forstår. På en måte som ingen andre forstår. Jeg elsker at jeg har han når jeg trenger ham. Selv om han nå koster en tur/retur billett til London for hver gang jeg står utenfor døra hans i 3.etasje og kjenner på håpløshet og redsel.

Det hjelper å snakke. Jeg snakker om min fortvilelse. Min redsel for å ikke fungere i hverdagen mer. Redselen min for å ikke kunne ta meg av datteren min. Jeg vil så inderlig være her for henne. Når jeg først er her, så vil jeg være her 100%, ikke bare delvis. Greit, jeg har fått kreft og greit den er uhelbredelig. Det skal jeg takle. Bare ikke ta fra meg de dagene jeg faktisk har her med familien min. Det er da jeg blir forbanna, frustrert, lei meg og oppgitt. Jeg skal ha disse dagene. De er mine. Slutt å tull med det viktigste jeg har igjen! Vil jeg si til kreften min…som selvfølgelig ikke hører etter.

Jeg får plutselig beskjed fra legene mine om at jeg kan få en runde til med stråling mot selve lymfeknuten! Det hadde vi ikke forventet. Gode nyheter! Litt stråling kan komme godt med! Jeg er glad og vi kjører på med 10 strålinger over 2 uker inne på SUS. Det går fint i starten. Så begynner det å tære på kreftene. Aldri i mitt liv har jeg kjent på en tilstand så kraftløs som nå. Jeg trodde jeg visste hva sliten betydde etter første behandlingsrunde, men det var ikke i nærheten av hva jeg kjente nå. Fullstendig tappet for energi. En sekk med poteter. Umulig å gjennomføre noe som helst uten å føle at verden sitter oppå en. Ben som så vidt klarer å bære en bortover gangen. Armer som ikke klarer å løfte opp en liten kropp som nå har nok bikket 10kg, lille. Hode som ikke klarer å lese nyheter og bry seg om omverdenen lenger. En kropp og et hode som bare trenger hvile, men som slites i stykker av dårlig samvittighet bare ved tanken. Det er en dårlig kombo å ikke klare å slappe av, når den eneste redningen er akkurat det. Takk og pris for psykologen. Det gikk en lang periode her hvor jeg bare satt og gråt i frustrasjon over hvordan livet mitt hadde blitt. Jeg gråt helt spontant, uforberedt, ofte og hardt. Alt ballet på seg; null energi, smertepumpe, bilforbud, kortison, osv. Alt føltes som et helvete. Jeg ville ikke dø, men jeg kjente også på at jeg ikke ville leve slik. Det er like vondt. Og sårt å si. Man har det så vondt at man vet ikke hvor man skal snu seg for å komme seg vekk. For det går ikke an. Man må slite seg igjennom det. Fikse det selv. Tråkke opp sporene selv. Når man bare vil gi opp. Stakkar mann. Stakkar datter. Det må ha vært vondt å se på meg i disse periodene. Jeg vet det. Jeg grøsser når jeg tenker tilbake på de verste dagene etter strålingen. Kroppen min og psyken min i en haug. Denne perioden varte en god del uker. Så sakte men sikkert………snur det.

Jeg samarbeider med smerteteam inne på SUS om å trappe ned på morfindosene i smertepumpa, med mål om å kanskje kunne komme av den tilslutt. Det gir meg håp. Et gryende deilig håp. Om stramme bukser, frie dusjer, late morgener, turer bort over lengre perioder. Vi trapper ned hver uke. 110mg, 70 mg, 40 mg,…så er det over på tabletter istedet. Jeg kobles fra en siste gang. Jeg føler jeg kobles på livet igjen. Jeg er fri. I tillegg får jeg en ukes karantene før jeg kan begynne å kjøre bil igjen! Lykke! Kortisonen skal jeg også trappe ned på etterhvert, men må vente litt. Jaja, litt måneansikt skal jeg takle hvis jeg nå får friheten min tilbake! Slik føles det. Jeg har vunnet over kreften litt. Jeg tar tilbake hverdagen. Det er denne perioden jeg er inne i nå. En nytelse. Jeg nyter øyeblikkene. Jeg nyter hverdagen min. Den er slik den en gang var på en måte. Jeg vil avslutte dette innlegget med å beskrive litt det jeg håper å få skrevet litt om på denne bloggen, nemlig hverdagens unike øyeblikk.

Etter at jeg føler meg mer normal igjen uten smertepumpe, kjøreforbud, dårlig syn, konsentrasjon og stadig mer energi, så leverte jeg datteren min for første gang alene i barnehagen i går. Ingen vil forstå hvor stort det var for meg der og da. Jeg fikk til noe jeg ikke så for meg at jeg noengang skulle klare. Jeg trodde aldri jeg ville få nok energi til å engang tenke tanken en gang i den perioden som har vært. Jeg våknet rett før 7 av ei våken blid frøken. Vi gikk ned i stua og skiftet, spiste frokost, drakk kaffe i lange drag og koste oss sammen med lek og påkledning før det bar avsted ut i bilen. Turen bort er ikke lang. Jeg bærte henne ut og inn av bilen selv. Inn i barnehagen. Hun ble til og med lei seg når jeg skulle dra igjen, noe som også gjorde litt godt. Det var ingen som hjalp meg. Vi klarte oss fint selv. Jeg hadde krefter. Jeg hadde energi. Jeg svevde på en rosa sky når jeg lukket døra bak meg og vinket hade i vinduet til ei som savnet meg litt allerede men fort ville glemme. Jeg kjørte hjem, der mer av den gode kaffien ventet. Og jeg bare satt i sofaen og nøt. Nøt øyeblikket, nøt energien jeg hadde fått tilbake. Hverdagen som var begynt å våkne. Hva skulle denne dagen by på videre? Deilig. Herregud så deilig. Så rart det går an å ha det så vondt, og så godt ikke lenge etterpå. Det er vanskelig å forstå seg på. Jeg tviholder på denne tilstanden jeg er i nå. Vil aldri tilbake. Det er her jeg vil være.

Mitt første innlegg

Hva vil jeg med denne bloggen egentlig?

Ja, hva vil jeg med denne bloggen egentlig?

Jeg vil fortelle. Fortelle hvordan jeg har det. Hvordan jeg har det med denne kreften jeg går og bærer på. Denne kreften som faktisk ikke forsvinner, selv ved hjelp av cellegift og stråling. Den er uhelbredelig, og den rammer meg. Ikke bare meg, men hele min familie. Alle vennene mine. Alle som er glad i meg. Det gjør vondt å bære på denne kreften. Jeg vil ikke bære på den alene. Jeg trenger å dele hvordan det er slik at det blir lettere for meg å takle. Jeg synes alt blir lettere av å dele. Av at folk forstår mer hvordan jeg har det. Men når kreften rammet meg så var det som om det dukket opp et hav mellom meg og de rundt meg.

Jeg trenger en ny arena å få ut mine tanker og frustrasjoner. For de er mange, tunge og kompliserte. Men det er også mye godt innimellom, som jeg også vil skrive om og løfte frem og ha fokus på. Så dette blir på en måte min dagbok. Den vil bli full av oppturer og nedturer. Jeg vil fremdeles ha fokus på det jeg elsker mest av alt i dette livet. Hverdagen. Den travle hverdagen som folk flest klager over, og som jeg synes er det fineste livet byr på. Rutinene vi lager oss. Hvert øyeblikk som betyr så mye mer når man får kjenne på hvor skjørt livet faktisk er. Når man ikke lenger tar det for gitt. Når døden plutselig henger over en nesten konstant i hverdagen. For det er det det føles som ofte. Og det er tungt. Så derfor vil jeg skrive. Se om det hjelper. Gi deg som leser en forståelse av sykdommen min og hvordan den påvirker meg. Så får vi se om det gir oss noe. Jeg håper det:)

Litt om meg for deg som jeg ikke kjenner

Det er sikkert flere som titter innom for å lese som jeg ikke vet hvem er. Da håper jeg du finner en blogg som du kan få noe ut av . Håper den kan gi deg litt leseglede, inspirasjon, trøst, whatever. Noe. Da blir jeg glad. Her er ihvertfall litt om meg og min sykdomshistorie…

Mitt navn er Susanne. Jeg er 32 år og bor i Sandnes sammen med min unike, fantastiske, gode ektemann, og min like unike, fantastiske og gode datter på 1,5 år. Ja, det er tragisk. Jeg synes det. Hver dag. Hvorfor? Fordi jeg for 1 år siden fikk kreft. Som i dag er blitt uhelbredelig kreft. Uhelbredelig livmorhalskreft. Dette er plutselig blitt realiteten vår. Noe vi må forholde oss til hver dag. Noe som må takles hele tiden. Det er min nye fulltidsjobb. Og mens jeg prøver å leve livet så godt som mulig så blør hjertet mitt hvert minutt med tanke på den lille jenta mi, som jeg er redd ikke vil være gammel nok til å huske meg engang når jeg dør. For jeg vet ikke når jeg skal dø. Og det er i og for seg bra, men jeg vet også at min kreft er aggressiv og motvillig til å la seg knekke av cellegift.

Det startet med fødselen av mitt første og eneste barn. Hun kom til verden 28.april 2018 og er perfekt. 4 måneder senere sliter jeg med symptomer som kan være vanlige etter en graviditet, men også tegn på at noe er galt. Jeg fikk innkallelse til ny celleprøve under svangerskapet rundt 6.måned da det var 3 år siden forrige gang. Denne ville jeg ta på 6 ukers-kontrollen men fikk beskjed av legen om at vi venter noen måneder. Ingen hast…vell symptomene mine ble verre og jeg fikk etterhvert kommet meg til en gynokolog istedet. Det er her livet får ny mening. Han ser med en gang at noe er galt. Han tør ikke si det til meg der og da, bare mumler noe om en biopsi og konisering av livmorhalstapp. Jeg merker noe er galt. Føler det på meg så inderlig mye. Det går en del timer etter timen før han ringer meg mens jeg kjører bil. Jeg må stanse ved en kebabsjappe. Ser et ukjent nummer. Vet det er han. Ringer opp igjen. Det er ham. Han forteller at han ikke var helt ærlig tidligere. Han hadde blitt så satt ut selv. Visste ikke hva han skulle si. Men han ser at det er kreft. Han så en svulst, og han er ganske sikker på at den er ondartet. Har jeg lyst til å komme inn igjen på en time og snakke neste dag?

Jeg gråter i bilen. Jeg gråter mens datteren min sitter i bilstolen bak meg og tror vi skal ut og handle. Nå kjører vi hjem igjen og jeg gråter mer. Jeg husker ikke så mye etter at jeg forteller det til mannen min når vi er hjemme igjen. Det er kreft sier jeg bare og begynner å gråte. Vi holder rundt hverandre. Kreft er et grusomt ord. Det dekker så mye. Det er så mye usikkerhet. Alt kan skje. Og vi tenker ofte det verste.

Det blir fart på sakene med en gang sykehuset får papirene fra gynokologen og det såkalte pakkeforløpet kan begynne. Nå skulle jeg sjekkes utvendig og innvendig til det var helt klart hva slags behandling jeg kom til å trenge. Det som skremte meg var at det fantes en svulst i meg da som var minst 4cm allerede. Hvordan kunne dette skje? Jeg hadde jo en normal celleprøve for 3 år siden (eller 3,5 da pga graviditeten), men da skal man liksom være trygg? Eller? Hva skjer?! Dette spinner mest oppi hodet mitt i denne perioden. Har det skjedd en feil? Er det min feil? Jeg har lyst til å være sint på noen! Hvem kan jeg gi skylda? Vær så snill, ikke si meg selv…

Det blir besluttet at jeg skal ha stråling og cellegift i henholdsvis Bergen og Oslo. Bergen skal gi meg 5 uker med daglige strålinger unntatt helger + cellegift hver mandag. Deretter er det nesten 2 uker i Oslo med innvendig stråling 4-5 omganger. Dette skulle vi klare. Jeg, min mann og lille baby som nå har bikket 5 måneder. Vi skal bo sammen på trange hotellrom med babyflasker, reiseseing, barneleker, brystpumpe, kvalmestillende, smertestillende, sterilisator, oppvask i vasken og barnegrøt som ikke vil spises fra en vippestol i et rom med altfor liten plass til slikt. Det var tungt. Men vi klarte oss relativt bra. Min mann. For et menneske.

Behandlingen tar tid før man får svar på om den har funket. Den skulle i teorien ha kurativ effekt, noe som vil si at jeg skulle bli helt frisk. Det var et lyspunkt. Frem til legene stadig kom med flere bekymrede blikk og sukk for hver gang vi møttes. Svulsten min er visst litt vanskelig. Ja, den ligger dårlig til og vokser ut på siden. Vi når den ikke med behandlingen vår ordentlig. Ja, det er vanskelig. Men vi gjør så godt vi kan. Vi er fornøyde med det vi får til. Men det er vanskelig. Jeg blir deprimert både i Bergen og i Oslo i ulike omganger. Det er tungt. Å være deprimert er noe av det verste jeg kan tenke meg. Det har det alltid vært. Og nå gikk jeg ut og inn av tilstanden selv. Jeg mistet kontakten med mitt eget barn pga denne sykdommen. Jeg følte på meg at hun skled bort. Det var det verste. Jeg ble følelsesløs. Jeg måtte finne veien tilbake fort. Det var bare så vanskelig når alt stormet som verst. Bare dårlige nyheter, uansett hvor jeg snudde meg. Ingen leger med oppmuntrende smil og ord. Bare pleiere, som hjalp, men det jeg trengte var en lege som sa at dette så lovende ut. Det var det ikke.

Behandlingen tok endelig slutt og jeg kunne reise hjem. Bildene fra MR tatt i Bergen var heller ikke lovende sa legen. Hun ville likt å se mer forandring enn det hun gjorde. Det var likevel så utrolig deilig å komme hjem til nyvasket hus fullt med gode ting i kjøleskapet, familie og plass til å leve. Jeg var sliten men lykkelig. Lå på sofaen mye i begynnelsen men fant raskt tilbake til formen min igjen vil jeg si. Det var deilig. Det tok noen måneder før vi kom til å få vite hvordan behandlingen hadde fungert, så vi tok tiden til takke og levde ganske godt i denne perioden. Det vi ikke vet, vet vi ikke, så ingen grunn til å stresse noe rundt det. Så deilig. Det ble til og med en tur til New York i denne perioden, noe som var ubeskrivelig deilig. Jeg har ei bestevenninne som ei heller kan beskrives med ord. Jeg er så heldig.

MR og CT viste ikke mye tydeligvis. I mars 2019 var vi nå. Det var mye skygger og arrvev som skurret for bildene. Det kunne være aktiv kreft men det kunne også bare være rester etter døde celler som ikke kroppen hadde fått ryddet opp i enda. Hm….javel. Fortsatt leve i usikkerhet. Denne kreften. Ingenting er enten eller. Slik jeg gjerne vil ha det. Eller vil jeg det? Vet ikke. Det er så mange tanker. Legene skulle ta nye bilder om litt og teste en lymfeknyte de ikke likte størrelsen på. Faen. Den lymfeknuten viste seg å være roten til alt vondt. Var det kreft i den så var det over og ut for å bli frisk. Da var kreften uhelbredelig. Da var det ikke noe de kunne gjøre. Da skal jeg dø av kreften min. De tok prøven. Den viste aktive kreftceller. Jeg har nå uhelbredelig kreft. Den vil ikke forsvinne av cellegiftene de starter meg på. Den vil alltid blusse opp igjen, spre seg etterhvert, og så vil den drepe meg. Men det nevnes immunterapi. En behandling som kan ha kurativ effekt. Denne muligheten klamrer jeg meg mye til i begynnelsen. De tester cellene mine for et passende studie. Ingen match. Jeg er dødsdømt igjen. Men hva med i fremtiden? Jeg føler jeg ikke har nok tid til at det skal dukke opp nye muligheter for immunterapi. Jeg har en aggressiv kreft. Den vokste som et uvær under diagnoseperioden og slet med å forsvinne under behandling. Heldigvis forsvant alt tilslutt med unntak av noen celler i en lymfeknute. Det som spredte seg ut til siden og var vanskelig å få tak på. Det er bittert. Kunne den ikke bare vokst normalt. Da hadde jeg mest sannsynlig vært frisk. Men jeg var ihvertfall hjemme. Hjemme med familien. Med mine nærmeste. Og det beste av alt var at jeg nå kunne begynne å bygge opp igjen forholdet til datteren min som vokste seg stor foran øynene på meg. Jeg følte jeg hadde så mye å ta igjen. Så mye nærhet og kjærlighet som jeg ikke hadde klart å gi henne under behandlingen. Endelig kunne vi være en familie igjen. Det gjorde godt oppi det hele. Og det skulle ta lang tid før jeg følte jeg var en noenlunde god mamma igjen.

Dette er en rask gjennomgang av den første behandlingen jeg gikk igjennom etter jeg fikk vite jeg hadde livmorhalskreft. Fy flate for et fantastisk helsevesen vi har. Likevel er jeg ikke ferdig. Det er forhåpentligvis mye igjen. Jeg er inne i en periode nå med friskt mot. Måtte det vare! Jeg skal fortelle mer om hvordan jeg holder meg oppe, ettersom det krever så mange flere mennesker enn kun meg selv. Det er slik jeg er. Jeg klarer ikke ting alene. Jeg er avhengig av mennesker rundt meg. Jeg takler ting sammen med andre. Jeg får energi av de rundt meg. Derfor trenger jeg denne plattformen i tillegg tror jeg. Derfor trenger jeg at du leser. Det vil gjøre meg godt å føle at jeg blir mer forstått. Eller ihvertfall får delt litt mer av denne vanskelige reisen som jeg er kastet ut på.